Eine besondere Situation entsteht durch die Erblichkeit der Huntington-Krankheit. Innerhalb einer Familie können gleichzeitig erkrankte Personen, Risikopersonen, negativ getestete Angehörige sowie Familienmitglieder leben, die ihren genetischen Status nicht kennen oder nicht kennen möchten. Jede dieser Situationen bringt unterschiedliche Fragen, Bedürfnisse und Belastungen mit sich.
Im Laufe der Erkrankung können sich Rollen innerhalb der Familie verändern. Angehörige übernehmen möglicherweise zunehmend Verantwortung im Alltag, während gleichzeitig Entscheidungen über Betreuung, Beruf, finanzielle Absicherung oder die weitere Lebensplanung getroffen werden müssen. Auch Kinder können unmittelbar von diesen Veränderungen betroffen sein und benötigen eine ihrem Alter und ihrer Situation entsprechende Unterstützung.
Deshalb sollte die Unterstützung bei Huntington nicht ausschliesslich auf die erkrankte Person ausgerichtet sein. Auch Angehörige und Risikopersonen benötigen Information, Beratung, Austausch und praktische Entlastung. Jede Familie erlebt Huntington anders, und entsprechend unterschiedlich können auch ihre Bedürfnisse sein.
Ziel ist es, Betroffene und ihre Familien dabei zu unterstützen, möglichst selbstbestimmt zu leben, vorhandene Ressourcen zu stärken und die Herausforderungen, die Huntington mit sich bringt, gemeinsam zu bewältigen.
Huntington verändert vieles – aber niemand muss diese Herausforderungen allein bewältigen. Je nach persönlicher Situation können unterschiedliche Formen der Unterstützung hilfreich sein. Die Schweizerische Huntington-Vereinigung berät Betroffene, Risikopersonen und Angehörige und hilft dabei, passende Angebote und Fachpersonen zu finden.
